Chronik

Anfang der 1980er Jahre wurden die ersten Zusammenhänge zwischen der bis dahin unbekannten Krankheit AIDS und Hämophilie festgestellt. Der folgende zeitliche Ablauf hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Änderungen, Korrekturen und Ergänzungen, auch durch persönliche Erlebnisse, sind willkommen.

Häufung seltener Erkrankungen bei homosexuellen Männern
Die amerikanische Seuchenüberwachungsbehörde CDC berichtet erstmals im Juni 1981 über eine Häufung sehr seltener Erkrankungen bei jungen Männern aus Los Angeles.
Junge, zuvor völlig gesunde Homosexuelle Männer, bekamen neben schweren Lungenentzündungen auch noch Infektionen mit mehreren weiteren Erregern.
Diese Erkrankungen kommen üblicherweise nur bei unterernährten Kindern und immunologisch vorgeschädigten Erwachsenen vor. Die Untersuchung ihres Immunsystems zeigte eine stark reduzierte Anzahl an T-Lymphozyten, die eine unentbehrliche Rolle in der Immunabwehr spielen.

Erste Fälle bei Heterosexuellen aus Haiti
Im Juli 1982 berichtete das CDC über drei Patienten aus Haiti. SIe waren männlich, zwischen 22 und 37 Jahre alt und heterosexuell. Die Patienten litten an schweren opportunistischen Infektionen und die Sterberate lag bei 50%.

Hämophilie-Patienten erkranken
Im Juli 1982 berichtete das CDC von drei Hämophilen, der erste wurde im Oktober 1981 diagnostiziert. Im Dezember 1982 wurde von vier weiteren Hämophilen berichtet. Alle Patienten hatten eine schwere Hämophilie und benötigten große Mengen an Faktor VIII Konzentraten zur Behandlung der Hämophilie.
Die Patienten waren Einzelfälle und hatten keine gemeinsamen Lebensumstände oder Gewohnheiten. Dies sprach dafür, dass sie über die landesweit verteilten Faktor VIII Konzentrate infiziert worden waren.

DER SPIEGEL titelt „Tödliche Seuche AIDS“
Am 6. Juni 1983 erscheint DER SPIEGEL mit einer Titelgeschichte zum Thema AIDS. Schon im Aufreißer benutzte der Artikel Vergleiche von Albert Camus Beschreibungen aus seinem Werk „Die Pest“.
Zwischen all den dramatischen Beschreibungen der Auswirkung der Krankheit und der zu erwartenden weltweiten Seuche, findet sich folgender Absatz:

„In den USA sind mittlerweile mehrere Patienten, die als geborene Bluter (Hämophile) auf die regelmäßige Übertragung bestimmter Blutkonserven angewiesen sind, an Aids erkrankt. Auch in Wien wurden zwei Hämophilie-Patienten durch Blutkonserven infiziert.“

Spätestens jetzt war den in Deutschland lebenden Hämophilen klar, dass es eine weitere Bedrohung ihres Lebens gibt. Diese ist, im Gegensatz zur Hämophilie, nicht behandelbar und auf jeden Fall tödlich.

Das große Sterben beginnt
Die Hämophilie Behandler versuchten beruhigend auf ihre Patienten einzuwirken. Sie berichteten von Hämophilen, die verblutet sind, weil sie aus Angst vor AIDS keinen Faktor VIII mehr genommen hatten. Ein nachgewiesener positiver Test auf HIV-Antikörper wurde als harmloser Kontakt mit dem Virus klein geredet. Deshalb gäbe es keinen Grund, in Panik zu verfallen.
Doch auf den Regionaltreffen der Hämophiliegesellschaften lichteten sich die Reihen. Jeder kannte mindestens einen anderen Patienten aus dem Freundeskreis, der erkrankt oder verstorben war. Auf einer tränenreichen Versammlung der DHG in Hamburg konnte nur mit großer Mühe ein Regionalvertreter gewählt werden.
Rückblickend lässt sich feststellen, dass durch die Behandlung der Hämophilen mit verunreinigten Gerinnungspräparaten bis Mitte der 80er Jahre etwa die Hälfte der Hämophilen mit HIV infiziert worden sind.
Nahezu alle, die nicht virusinaktivierte Präparate erhalten hatten, sind mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infiziert worden.

Hätten die Infektionen der Hämophilen verhindert werden können ?
Der größte Teil der Infektionen hätte verhindert werden können, wenn die Blutprodukte herstellenden Unternehmen, die Blutspendedienste und die Deutschen Aufsichtsbehörden rechtzeitig gehandelt hätten. Dies hat der parlamentarische Untersuchungsausschuss des Deutschen Bundestages in seinem Abschlussbericht 1994 festgestellt.

Schaden, Schuld und Schadensersatz
Juristen sagen: Wer schuld an einem Schaden ist, muss dafür sorgen, dass es wieder in Ordnung gebracht wird. Er muss Schadenersatz leisten.
Die Schuldigen wurden durch den Untersuchungsausschuss festgestellt. Der Schaden für die Betroffenen ist eindeutig. Allein der Schadensersatz ist bis heute nicht zufrieden stellend geregelt.
Seit 1987 sind drei verschiedene Lösungen eines Schadensersatzes für die von HIV und AIDS Betroffenen zustande gekommen. Keine dieser Lösungen kann als befriedigend angesehen werden. Für die Infektionen mit dem Hepatitis-C Virus gibt es noch gar keine Lösung.

Erste Bemühungen für eine Entschädigungsregelung
Erste Bemühungen für eine Entschädigungsregelung begannen 1987. Die Prüfung von Ansprüchen nach dem Bürgerlichen Gesetzbuch, dem Strafrecht und dem Arzneimittelgesetz führte zu der Erkenntnis, dass eine zeitnahe Lösung nicht zu finden sei.
Schon 1988 wurde vom Vorstand der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) eine Stiftungslösung bevorzugt, welche nach schriftlicher Mitteilung des Vorstands an die Mitglieder als leider nicht durchsetzbar bezeichnet wurde. Den Mitgliedern wurde am 7.03.1988 das Ergebnis einer Verhandlungskommision vorgestellt, welches vom Vorstand der DHG als “… den Umständen entsprechen als relativ “GROßZÜGIG” bezeichnet werden kann.” Die DHG war damals davon überzeugt, dass die Pharmafirmen zur Zahlung von Schmerzensgeld nach dem Bürgerlichen Gesetzbuch verpflichtet werden können. Dennoch empfahl sie ihren Mitgliedern die ausgehandelte Lösung zu akzeptieren und verwies in der Begründung auf einen ansonsten langen Prozessweg für jeden einzelnen Betroffenen.

Anwaltlich beraten wurde die DHG in der Verhandlungskommision durch den Rechtsanwalt Karl-Hermann Schulte-Hillen aus Siegen.
Rechtsanwalt Karl-Hermann Schulte-Hillen war ein Vertreter der Eltern im Hauptverfahren vor der Strafkammer des Landgerichts Aachen im Conterganstrafprozess. Am 18. Dezember 1970 wurde das Verfahren gemäß § 153 StPO wegen Geringfügigkeit eingestellt.
Der Bund Contergangeschädigter und Grünenthalopfer e.V. hat die Handlungen von Herrn Schulte-Hillen in einem Dossier dargestellt.

“Später verdingte sich Schulte-Hillen als Rechtsvertreter der Opferseite im Bluter-Aids-Skandal, während Wartensleben die Schädigerseite vertrat. Daß beide mit ihrer seit dem Conterganskandal fortdauernden Verbindung auch dem Bluter-Aids-Skandal ihre unverwechselbar persönliche Note gegeben haben, läßt der allseits bekannte Ausgang der dortigen Entschädigungsabwicklung vermuten.”

In einem Telefonat mit dem Autor dieses Artikels sagte der Stellvertretende Vorsitzende des Stiftungsrates der Conterganstiftung Andreas Meyer, dass er die DHG eindringlich vor einer Zusammenarbeit mit Herrn Schulte-Hillen gewarnt hat.

Ergebnis der Verhandlungen 1988
Ausgangspunkt der Berechnung des Abfindungsbetrages war ein reales oder fiktives durchschnittliches Monatsgehalt. Ausgehend von diesem Monatsgehalt wurde ein 2-Jahres-Bruttoverdienst ermittelt. Von diesem Betrag wurden 17% in Abzug gebracht, vom Restbetrag wurden noch einmal 2/3 berechnet. Diese Abzüge erfolgten mit Blick auf die ersparten Steuern und Sozialversicherungsbeiträge. Auf den sich ergebenden Betrag kam ein Aufschlag wegen so genannter vermehrter Bedürfnisse hinzu. Dieser Aufschlag lag bei maximal 40.000 DM, beim Fehlen besonderer Anhaltspunkte für erhöhte Bedürfnisse lag er jedoch regelmäßig bei rund 25.000 DM. Der sich dann errechnete Betrag enthielt auch die in § 86 Absatz 1 Satz des Arzneimittelgesetz genannten Beerdigungskosten.

Bei infizierten Kindern und Jugendlichen war die Berechnung eines fiktiven Monatsgehaltes nicht möglich. Sie erhielten daher in der Regel geringe Zahlungen. Ein Betrag in Höhe von 100.000 DM konnte im Vergleich als hoch angesehen werden. Höhere Beträge waren die Ausnahme. Durchschnittlich wurden 65.000 DM in Form außergerichtlicher Abfindungsvergleiche gezahlt.

Die Zahlung setzte die Unterzeichnung einer Abfindungserklärung voraus. In dieser erklärte der Zahlungsempfänger, dass alle Ersatzansprüche gegen das jeweilige Pharmaunternehmen und den Haftpflichtversicherer des Pharmaunternehmens sowie gegen andere Pharmaunternehmen und gegen jeden anderen Dritten der als Gesamtschuldner in Betracht kommt, mit Zahlung des ausgehandelten Betrages vollständig und endgültig abgefunden sind.

Das Programm “Humanitäre Soforthilfe”
Mittlerweile sind viele der Infizierten an den Folgen von AIDS gestorben. Die Überlebenden müssen erkennen, dass die Abfindungen gemäß der 2-Jahres-Bruttoverdienst Rechnung nicht ausreichen um ihren Lebensunterhalt zu sichern.
Im Juni 1994 gründet der damalige Gesundheitsminister Seehofer das Programm “Humanitäre Soforthilfe”. Dieses soll Menschen, die durch Blutprodukte mit HIV infiziert wurden, unterstützen.
HIV-Infizierte erhielten monatlich 1.000 DM, an AIDS erkrankte 2.000 DM. Die Zahlungen wurden rückwirkend ab dem 1.01.1994 gewährt.
Das Programm “Humanitäre Soforthilfe” wurde mit Inkrafttreten des HIV- Hilfegesetz – HIVHG aufgehoben.

Richtlinie des Bundesgesundheitsministeriums, Merkblatt zur Richtlinie und Antragsformular für die Gewährung von Leistungen aus dem Programm. PDF Dokument mit 4 Seiten, 2,9 Megabyte.

Gründung der Stiftung “Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen”.
Das erste Stiftungskapital beträgt 250 Mio. DM. Getragen vom Bund (40%), der pharmazeutischen Industrie (36,3%), den Blutspendediensten des DRK (3,7%) und den Bundesländern (20%). HIV-Infizierte erhalten eine monatliche Zahlung von 1.500 DM, an AIDS erkrankte bekommen 3.000 DM.
Die Stiftung wurde durch das HIV-Hilfegesetz – HIVHG ins Leben gerufen.
Es wird davon ausgegangen, dass alle Anspruchsberechtigten bis 2010 gestorben sind.

Einführung der Hochaktiven antiretroviralen Therapie (HAART) in 1996
In der Hochaktiven Antiretroviralen Therapie wird der HIV-Patient mit einer Kombination aus drei (oder vier) antiretroviralen Wirkstoffen behandelt; meistens werden Arzneistoffe aus unterschiedlichen Wirkstoffklassen kombiniert. Die Anzahl der Viren sinkt von teilweise 1,5 Millionen pro Milliliter Blut auf nicht mehr nachweisbare Werte. Die Lebenserwartung von Patienten der Kombinations-Therapie gleicht sich nach und nach der normalen Lebenserwartung an. Das New York Times Magazine betont in einem Artikel im November 1996 mit dem Titel “The End of AIDS: The Twilight of an Epidemic” die Hoffnungen, die mit den neuen Proteasehemmern verbunden sind.

Neue Prognose des Robert Koch-Instituts
Das Robert Koch-Institut geht in 1999 davon aus, dass alle Anspruchsberechtigten bis 2017 gestorben sind.

Weitere Zustiftung beschlossen
Das Bundesministeriums für Gesundheit hat sich zusammen mit den anderen Stiftern entschlossen, eine weitere Zustiftung vorzunehmen. Insgesamt sind der Stiftung in den
Jahren 2004 bis 2007 weitere 65,92 Mio. € zugeflossen. Es wird davon ausgegangen, dass alle Anspruchsberechtigten voraussichtlich bis 2017 gestorben sind.
 Die pharmazeutischen Unternehmen und die Blutspendedienste des Deutschen Roten
Kreuzes (DRK) haben ihren nochmaligen Beitrag von der Zusicherung des 
Bundesministeriums für Gesundheit abhängig gemacht, nicht noch einmal für die 
Bereitstellung weiterer Mittel in Anspruch genommen zu werden.

Ergebnis der Verhandlungen des Bundesministeriums für Gesundheit mit den Geldgebern vom 23.02.2010
Das Bundesministeriums für Gesundheit hat von den parlamentarischen Staatssekretär Daniel Bahr einen Bericht über den Verhandlungsstand erstellen lassen. Die Ergebnisse des Berichts sind in folgender Tabelle dargestellt.

Ergebnis der Verhandlungen des Bundesministeriums für Gesundheit mit den Geldgebern vom 23.02.2010

Prognose des Robert Koch-Instituts
Das Robert Koch-Institut geht in 2010 davon aus, dass alle Anspruchsberechtigten bis 2070 gestorben sind.

Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministerium zur Weiterführung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“

In einer Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit vom 5.03.2010 gibt Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler die Ergebnisse der Verhandlungen bekannt.

    Menschen, die Anfang der 1980er Jahre durch Blutprodukte mit dem Humanen Immunschwäche Virus (HIV) infiziert worden sind, erhalten auch nach dem Jahr 2010 finanzielle Hilfen.

    Das Bundesministerium für Gesundheit wird sich auch in Zukunft mit den anderen Finanzierungsbeteiligten darum bemühen, die Leistungsfähigkeit der Stiftung zu erhalten.

Röslers Hinweis auf weitere in der Zukunft zu treffende Bemühungen, um die Leistungsfähigkeit der Stiftung zu erhalten, verstärken die Sorgen der Betroffenen.


Gründung des Netzwerkes Robin Blood

Absichtserklärungen und vage Hinweise auf Bemühungen allein sind nicht ausreichend, um den Betroffenen Sicherheit für ihre finanzielle Zukunft zu bieten.

Das Netzwerk Robin Blood wird Kontakt zu den zuständigen Entscheidungsträgern halten, und diese fortwährend an unser Anliegen erinnern.

  1. Häufung seltener Erkrankungen bei homosexuellen Männern
  2. Das große Sterben beginnt
  3. Erste Bemühungen für eine Entschädigungsregelung
  4. Das Programm “Humanitäre Soforthilfe”
  5. Gründung der Stiftung “Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen”.
  6. Ergebnis der Verhandlungen des Bundesministeriums für Gesundheit mit den Geldgebern vom 23.02.2010
  7. Gründung des Netzwerkes Robin Blood
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