Endlich eine wirksame Hepatitis-C Therapie – aber nicht für jeden?

Published September 23, 2014

Andreas Bemeleit, seit 30 Jahren an AIDS und Hepatitis erkrankt, stellt den Zusammenhang zwischen fragwürdiger Selektion aus Kostengründen und seiner gesundheitlichen Verschlechterung her. Die neu zugelassene Hepatitistherapie kommt nur schwer erkrankten Leberpatienten zugute. Muss er auf diese Therapie solange warten, bis er eine Leberzirrhose vorweisen kann?

Die Krise ist allgegenwärtig. Finanzkrise, Schuldenkrise und alle anderen Krisen zeigen uns eine nahezu inflationäre Verwendung dieses Begriffes. Ich kann eine weitere existenzielle Krise hinzufügen; meine Gesundheit. Den Terminus Krise verwenden Mediziner für den entscheidenden Moment während einer Erkrankung, in dem es entweder zu einer beginnenden Heilung oder zu einer radikalen Verschlechterung im Zustand des Patienten kommt.
Um zu erklären, weshalb ich mich jetzt in einer gesundheitlichen Krise befinde, muss ich die Uhr dreißig Jahre zurückdrehen.

Anfang der 1980er Jahre wurden tausende Bluter durch mit HIV und Hepatitis- C Viren verunreinigte Medikamente infiziert.
Ein großer Teil der Bluter ist an den Folgen von AIDS gestorben. Viele Bluter bekamen im Laufe der Jahre eine Leberzirrhose oder Leberkrebs als Folge der Hepatitis-C und verstarben. Jedes Jahr konnte ich weniger Namen von Freunden in mein neues Adressbuch übertragen. Sie starben alle vor ihrer Zeit.
Ich bin 1962 als Bluter geboren. Auch ich wurde mit HIV und Hepatitis-C infiziert. Anfang der 1990er Jahre brach bei mir AIDS aus. Doch ich hatte Glück im Unglück. Die neuen Medikamente gegen AIDS kamen auf den Markt und haben mich vor dem sicheren Tod gerettet.

Seit einigen Jahren ist es die Hepatitis-C, die mir verstärkt gesundheitliche Probleme bereitet. Es fing mit Schmerzen an, die sich nicht erklären ließen. Mittlerweile sind diese sehr stark. Ich muss eine hohe Dosis Betäubungsmittel nehmen, um sie zu unterdrücken. Oft überfällt mich eine extreme Müdigkeit und körperliche Schwäche. Dazu kommt, dass ich mittlerweile so viel Muskelmasse an den Beinen und Armen verloren habe, dass ich seit einem Jahr einen Rollstuhl benötige, um mich fortzubewegen.
Als wahrscheinlichen Verursacher dieser Beschwerden sehen meine Ärzte die Hepatitis-C Infektion, dringend raten sie mir zu einer Therapie. Wären die Viren aus meinem Körper eliminiert, würde es bergauf mit mir gehen.
Zwar gibt es seit einigen Jahren Medikamente, die gegen Hepatitis-C wirken. Jedoch haben diese nur eine Heilungsrate von unter 50% und sind darüber hinaus mit starken Nebenwirkungen durch das zu der Therapie gehörende Interferon verbunden. Diese sind neben Depressionen starke Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Störungen des körpereigenen Abwehrsystems. Dieselben Ärzte, die mir dringend eine Hepatitis-Therapie empfehlen, raten mir zugleich von einer Behandlung mit dem Wirkstoff Interferon ab. Sie glauben nicht, dass ich diese schweren Nebenwirkungen körperlich und seelisch durchstehen kann.

Doch jetzt kann ich endlich auf Heilung hoffen. Sovaldi nennt sich das neue Medikament mit dem Wirkstoff Sofosbuvir gegen Hepatitis-C. Es ist nahezu frei von Nebenwirkungen und hat in Kombination mit einem anderen Medikament Erfolgsaussichten von über 90%. Darüber hinaus dauert diese Therapie 12 Wochen anstatt der 52 Wochen der vorherigen Therapie. Das ist ein epochaler Fortschritt. Ein guter Grund für mich, mir berechtigte Hoffnungen zu machen, in Zukunft ein beschwerdefreies Leben zu führen.

Ich bin nicht der einzige, der hohe Erwartungen an diese vielversprechenden Medikamente hat und hofft, davon zu profitieren.

Weltweit infizieren sich nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) jedes Jahr drei bis vier Millionen Menschen neu mit dem Hepatitis-C-Virus. Geschätzte 130 bis 170 Millionen Menschen sind chronisch infiziert. Das sind zwei bis drei Prozent der Weltbevölkerung.
In Deutschland haben etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung Antikörper gegen das Hepatitis-C-Virus im Blut. Damit zählt Deutschland zu den Ländern, in denen die Hepatitis C im Vergleich selten vorkommt.

Die Bundesregierung beurteilt die neue Therapie sehr positiv: „Sofosbuvir ist ein enormer Segen für sehr viele Hepatitis C-Infizierte“, sagt CDU-Gesundheitsexperte Jens Spahn. Hersteller und Kassen-Verband dürften bei ihren Verhandlungen nicht zu hoch pokern. „Denn das Medikament muss für deutsche Patienten verfügbar bleiben, der Hersteller sollte aber auch beim Preis fair bleiben.“

Ganz sicher profitiert die Pharmaindustrie von der neuen Behandlungsmöglichkeit. Die für die Therapie notwendigen Medikamente kosten in Deutschland 120.000€ pro Patient. Damit ist diese Therapie der aktuelle Verkaufsschlager, ein Blockbuster.

Sovaldi ist jetzt in der EU verordnungs- und erstattungsfähig. Eine Erfolgsgeschichte, die mein langes Warten auf Heilung zu einem guten Ende führen wird. So dachte ich. Mit dem Wissen um den neuen Wirkstoff bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er bestätigte mir, dass diese Therapie für mich passend ist. Aber er kann sie mir nicht verordnen. Das Medikament ist teuer und der Zustand meiner Leber ist noch nicht schlecht genug, um es mir zu verschreiben.

Nach diesem Tiefschlag befinde ich mich in meiner schwersten körperlichen und seelischen Krise seit Jahren. Ich stehe am Scheideweg: kann ich auf Heilung hoffen oder muss sich mein gesundheitlicher Zustand noch weiter verschlechtern bis ich die Therapie bekomme? Was ist mein Leben wert, frage ich mich? Derzeit, das habe ich jetzt erfahren, ist es weniger als 120.000€ wert.

Die letzten 30 Jahre haben mich viel Kraft gekostet. Dennoch hat sich bis heute, wenn auch oft im letztmöglichen Moment, eine Lösung für jede Krise gefunden. Ich weiß, dass es immer Rückschläge gibt. Womit ich nicht gerechnet hätte ist, dass unser Gesundheitssystem nicht nur mit dem bekannten Blut-AIDS-Skandal meine Gesundheit ruiniert hat, sondern jetzt auch noch die für einen Rest an Lebensqualität notwendige Verbesserung meiner Gesundheit verhindert.

Ich wehre mich dagegen, dass im Gesundheitssystem erneut auf Kosten meines Lebens gespart wird! Ich kann nicht aufhören zu hoffen, dass meine Krise doch noch zur Heilung führen kann, ohne dass es vorher mir noch schlechter gehen muss.

3 Responses to “Endlich eine wirksame Hepatitis-C Therapie – aber nicht für jeden?”

  1. Jürgen Oktober 9, 2014

    Hallo Andreas! Ich empfehle Dir, suche Dir einen neuen Arzt! Und hör auf dich zu ärgern, das macht dich nicht gesünder. Wenn dein alter Arzt der Meinung ist, er muss warten bis deine Leber am Boden ist, dann hat er etwas falsch verstanden.
    LG Jürgen

  2. Silvia November 22, 2014

    Die Situation, die Verordnungen sind den Krankenkassen egal.
    Ich wohne in der Schweiz und muss jetzt diese Erfahrung machen, meine Leber ist bereits in einem sehr schlechten Zustand. Man spart und lässt die Menschen elend sterben, obwohl viele noch eine grosse Chance auf Heilung haben. Für mich ist das fahrlässige Körperverletzung und noch mehr !
    Man sollte sich wehren, aber ein Menschenleben ist es anscheinend nicht wert.
    LG. Silvia

  3. Heidi Dezember 4, 2014

    Hallo, mir geht es genau so, ich bin am verzweifeln. Ich habe Hepatitis C Geotyp 1b und bekomme dieses neue Medikament nicht verschrieben. ( Harvori )
    Interferon Therapie kommt für mich nicht in Frage, wegen Depressionen und weil mein Körper das nicht mehr verkraften würde. Ich kann nicht mehr, das alles geht über meine Kraft, ich habe sehr starke Muskel und Gelenkschmerzen, so dass ich am Leben nicht mehr teilnehmen kann. Mein Gastro sagt, er kann mir die Medikamente nicht verschreiben, weil er nicht weiß, ob es die AOK genemigt, da sie mit verschiedenen Pharmafirmen Verträge abschließt und er nicht weiß, ob sie dieses Medikament aufnimmt. Er hat Angst es selbst zahlen zu müssen und das möchte er nicht riskieren. Auf der anderen Seite sagt er, es wird erst genemigt, wenn eine Zyrose droht, das ich nicht mehr am Leben teilnehmen kann, auch Zuhause nix mehr auf die Reihe bekomme, starke Schmerzen, Sehstôrungen , Depressionen und eine vergrößerte Leber habe zählt nicht. Abgesehen von den Schilddrüsenfunktionsstörungen, die die Hepa C auslöst ( Krãmpfe ) und dem stãndig entzündetem Hals, Mund, Zunge e.c.t, kann mir jemand helfen?


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