30 Jahre Blutskandal – Ein Aufruf gegen das Vergessen

Published April 17, 2013

Im Mai 2013 jährt sich die Entdeckung des Humanen Immundefizienz-Virus zum dreißigsten Mal. Mit diesem „Jubiläum“ hat es für viele von uns Hämophilen eine besondere Bewandtnis, wurden wir doch damals mit genau diesem Virus über kontaminierten Gerinnungsfaktor infiziert und damit zu einem äußerst schwierigen Lebens- und Leidensweg verdammt. Viele von uns sind dieser Bürde bereits endgültig zum Opfer gefallen, für andere von uns geht dieser Weg in unverminderter Härte weiter – und damit auch der Kampf um Gerechtigkeit.

In der Vergangenheit wurden wir Betroffenen oftmals nur durch Minimallösungen entschädigt: Beispielsweise gab es in den achtziger Jahren, nach bekannt werden der HIV- Infektionen, nur das doppelte Jahreseinkommen (im Durchschnitt 65000 DM) für die Betroffenen als Entschädigung, weil man damals von einer Lebenserwartung von zwei Jahren ausging. Auch wurde später das Vermögen der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ immer wieder nur auf die errechnete Lebenserwartung für HIV-Infizierte begrenzt. Man ging seitens der für den Blutskandal Verantwortlichen stets davon aus, dass sich das Entschädigungsproblem mit uns Betroffenen früher oder später selbst aus der Welt schaffen würde. Neben dem wirklichen Blutskandal, also den erlittenen HIV-Infektionen, ist dies wohl der eigentliche Skandal.

Dank der modernen Medizin ist das HI-Virus mittlerweile aber nicht mehr die Haupttodesursache unter uns Betroffenen, sondern Hepatitis C. Bei erlittenen HCV- Infektionen gab es bislang für die überwiegende Mehrheit von uns in Deutschland Betroffenen noch überhaupt keine Entschädigung – was einen weiteren Skandal darstellt, da in allen anderen Industrienationen bereits zum Teil äußerst großzügige Entschädigungen gezahlt wurden. Weil der Verlauf der erlittenen Erkrankungen degenerativ ist, ist es deshalb höchste Zeit zu handeln – zumal der juristische Weg mittlerweile unmöglich ist.

In der Vergangenheit haben sich hauptsächlich die Interessenvertretungen von uns Hämophilen, d. h. die Deutsche Hämophilie Gesellschaft und die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V., um unser Anliegen nach gerechter Entschädigung gekümmert – was jedoch nicht ausreichte dieses Ziel auch zu erreichen. Darum erfolgt nun dieser Aufruf an alle Betroffenen des Blutskandals, sich persönlich für das gemeinsame Ziel der gerechten Entschädigung zu engagieren.
Zu diesem Zweck hat sich das Netzwerk „Robin Blood“ formiert. Wir versuchen dabei die folgenden Primärziele zu realisieren:
1. Der Aufbau einer öffentlichen und politischen Lobby für durch pharmazeutische Produkte Geschädigte.
2. Die Verbesserung der HIV-Kompensation, heißt a) die Deckung des Kapitals der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ bis 2070, b) der Ausgleich des durch Inflation bedingten Wertverlustes der monatlichen Zahlungen der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ seit 1995 in Höhe von 24,24 % und c) ebenso eine zukünftige dynamische Anpassung der Zahlungen an die steigenden Lebenshaltungskosten.
3. Die Schaffung einer angemessenen finanziellen Entschädigungslösung für durch Blutprodukte mit Hepatitis-C Infizierte.

Darüber hinaus versuchen wir auch die Betroffenen selbst mit ihren Erlebnissen und Erfahrungen zu Wort kommen zu lassen – was bislang in der Vergangenheit noch nicht geschah, indem wir die Lebenswege von uns Betroffenen aufzeichnen, um so eine sowohl menschliche als auch historische Aufarbeitung des Blutskandals zu erreichen.
Wenn Sie also Interesse an einem Engagement für diese Ziele haben, nehmen Sie mit uns Kontakt über info@robinblood.org auf.

4 Responses to “30 Jahre Blutskandal – Ein Aufruf gegen das Vergessen”

  1. Gisa Garmer April 29, 2013

    Gegen das Vergessen!
    Ich unterstütze eure Ziele des Aufbaus einer Lobby für durch Pharmaprodukte Geschädigte sowie der angemessenen Kompensation und Entschädigung für die Infizierten.
    Gisa Garmer

  2. astrid loew April 29, 2013

    Ich bin der Meinung, dass man den Betroffenen zumindest weitere Entschaedigungen und Zugestaendnisse zukommen lassen sollte, denn ihre Gesundheit gibt ihnen keiner mehr zurueck, man sollte nicht nach dem Motto handeln „Geld regiert die Welt“, es haette auch einer der Verantwortlichen treffen koennen, bzw. ist es wirklich erschreckend dass eine Reihe der Verantwortlichen noch mit ruhigen Gewissen ihr Leben weiterhin leben, als waere nichts geschehen.
    Mit freundlichen Gruessen
    Astrid Loew

  3. Andreas Mai 9, 2013

    Mittlerweile an dem Punkt angekommen, an dem ich nur noch mir selbst die schuld gebe an meinem Leben und dessen verlauf, habe ich mich entschlossen hier doch ein paar Zeilen loszuwerden. Depression, so würde ich das schlimmste nennen und die Sinnlosigkeit des seins. Das ist das was übrig ist, jetzt mit 37 sehe ich etwas klarer und kann auch formulieren was in etwa in mir vorgeht: Geboren an einem Mittwoch im Jahr 1975 kam die 1. Diagnose, Hämophilie recht schnell nach einem halben Jahr. Die Kindheit verging mit unzähligen kurzweiligen Krankenhaus Aufenthalten – so kam die Jugend. Gleich kam die 2 Diagnose HIV so etwa mit 10 und darauf folgte wohl auch prompt die 3. HCV. HaHaHa könnte man sagen und hab ich auch, als Jugendlicher hat mich das wirklich wenig betroffen. Mit 16 hatte ich das Bedürfniss, meinen Freundeskreis davon in kenntniss zu setzten. In einer Kleinstadt verbreitet sich solch eine verbale Verseuchung recht schnell. Zudem kam in mir immer mehr und mehr das Bedürfnis hoch, meine Gedanken mit diversen Drogen die es in den 90ern zum Überfluss und in großer Vielfalt gab, zu betäuben. Dank genügend Geld aus dem TOPF und dem Wissen das eh keinen Chance zum Überleben besteht, gab es zu dem Zeitpunkt nichts was gegen derartige Exzesse sprach. Meine Ausbildung hingepfuscht, danach 5 Jahre Arbeitslos im Rausch wartete ich was passiert. Inzwischen war das Jahr 1998 gekommen und das Bewusstsein da, das es ja doch weiter geht. 2000 angefangen mit Kombitherapie begann das leben langsam wieder einen Sinn zu bekommen. 2005 Vater einer Tochter geworden, stärkte das zuerst mein Lebensgefühl – doch was jetzt? Jetzt sitze ich hier und schreibe diese Zeilen. In der Vergangenheit – Zeit, Geld und Erfolg verschleudert bin ich jetzt nicht mehr in der Lage, zu erfassen was der sinn in meinem Leben ist. Keine Berufung, die Gabe alles zu Reflektieren bringt mich zu dem Ergebnis, das die Zeit die ich bis jetzt hier verbracht habe nicht oder nie sinnvoll genutzt wird von mir. Innere Blockaden, Depression, Sinnlosigkeit und viele andere…. Symptome würde ich gerne Tauschen gegen das ganze Geld dieser Stiftung.

  4. alivenkickn Mai 10, 2013

    Hallo Andreas

    Ich selbst gehöre nicht zum Kreis der Hämophilen wohl aber bin ich seit nunmehr 29 Jahren HIV + und hatte bis 2005 eine aktive Hep C. Mittlerweile ist die Hep C dank einer Peg Inf alpha Behandlung zum Stillstand gekommen i.e. die HEP C VL ist nicht mehr nachweisbar.

    Wohl aber weiß ich wie man sich mit einer Depression fühlt. Beschissen und Hoffnungslos. So ging es mir 1997 auf Grund der Nebenwirkung meiner damaligen 3er HIV Kombi Epivir – AZT – Crixivan. Ich saß in dem berühmten tiefen dunklen Loch, sah von unten den Lichtschimmer und wußte das ich ohne Hilfe aus diesem Loch nicht alleine rauskommen würde. Ein 12 wöchiger Aufenthalt in der Psychosomatischen Abteilung der Habichtswaldklinik Kassel hat mich wieder ins Leben zurückgebracht. Es war für mich eine Art Geburtshilfe, die meiste Arbeit mußte ich ja selbst leisten. 😉 Seitdem hat sich viel verändert. Zwar habe ich heute immer mal wieder „Durststrecken – depressive Verstimmungen“ doch ich habe gelernt damit umzugehen.

    Du schreibst das Du dir „die Schuld an deinem Leben und dessen Verlauf“ gibst. Diese Frage nach der Schuld hat mich auch lange beschäftigt. Irgendwann wurde ich mir gewahr das ich keine andere Wahl hatte so zu handeln wie ich damals gehandelt habe. Ich mußte einfach diesen Weg einschlagen den ich gegangen bin. Wie ihn Andere bewerten . . nun ja das ist nicht mein Problem. 😉

    Manchmal gehen wir mit uns selbst so streng um, so streng würde uns kein Richter verurteilen.

    Was das Thema „Schuld“ im Kontext zu meinem Verhalten in der Vergangenheit betrifft – was ich mir selbst angetan habe – heute habe ich mit mir Frieden geschlossen.
    Ich wünsche Dir das es Dir möglich sein wird Frieden mit Dir zu schließen.

    LG alivenkickn -> das ist auch der Name meines Blog


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